תסמונת דאון

לפני מספר שנים פנתה אלי אשה מאד אצילית מאחד הישובים ביהודה ושומרון.על פניה היה נסוך עצב קל. אט אט עשינו היכרות ואז היא גוללה לפני סיפור שזור בדמעות שליש. לפני שנתיים הרתה [בגיל ארבעים] והתמלאה חשש גדול לאחר סיפורים שונים ששמעה על ילדים שנולדו בגיל זה. היא פנתה בצרתה לרב הישוב שלאחר שמיעת מצוקתה החליט שכדאי "לסיים" את ההריון מידית [לפני ארבעים יום להפריה] וכך עשתה. מיד לאחר מכן, האשה נכנסה לדכאון עמוק עם רגשי חרטה קשים ואין יום בו לא מתמלאת בבכי על כך שעשתה מעשה נורא ועל כך שלא תוכל להרות יותר.. ליבי נצבט למשמע סיפורה האישי!

  אך כאמור ברוב המקרים הסיכוי ללידת ילד בעל תסמונת דאון עולה עם העליה בגיל האם לקראת ההריונות המאוחרים. זכור לי מקרה מאלף של אישה עם שלושה עשר ילדים, כשהאחרון סובל מתסמונת דאון, שפנתה אלי לטיפולי פריון עבור הילד הארבע עשרה כשהיא מחוזקת ואופטימית. אני תמהה אם יש בעולם עוד נשים נפלאות ועוצמתיות כמו אלו מהציבור שלנו!

כאמור, יש מקום לבצע את בדיקות הסקר לגילוי עובר עם תסמונת דאון גם אצל נשים שבוודאי לא תפלנה, מפני שקיים צורך בהכנה נפשית ליולדת תינוק עם תסמונת זו. דוגמא למקרה שקרה לא מכבר: בזמן סקירת המערכות נתגלו סימנים רבים המעידים שהעובר לוקה בתסמונת דאון, ואכן הילד שנולד לבסוף לקה בתסמונת דאון. לאחר הלידה פנתה אלי היולדת ואמרה לי שהיא מאוד שמחה שהיתה מוכנה נפשית לקראת לידת הילד, והקלה עליה מאוד העובדה שזה לא נפל עליה בהפתעה, ושלא נתגלה לה הדבר בלידה עצמה.

ילד עם תסמונת דאון בכל רמה שהיא אינו ילד רגיל. אולם אין לנו כלים אבסולוטיים למדידת איכות החיים, וקיים אצלם גם פן אחר. לפני מספר שנים זכיתי לצפות בהצגת היחיד של דקל – ילד עם תסמונת דאון, ונשביתי בקסמיו. מיד שיגרתי מכתב לשר הבריאות בו הפצרתי בו שיחייב כל ועדה המוסמכת לדון בהפסקת הריון (ועדה המורכבת בדרך כלל מרופאים ועובדים סוציאליים) לצפות בהצגה זו, כי יתכן וזה היה גורם לתפנית מסויימת בהשקפתם על הגדרת איכות החיים. כחיזוק למבט זה: אני ממליצה בחום לרכוש את ספרו החדש של המורה והמפקח האגדי ד"ר רחמים מלמד, הלוקה בניוון שרירים סופני ומשותק בכל גופו, בו הוא פורש לפני הקורא אוסף של תמונות מרהיבות שהוא הפיק בטכנולוגיה מחשבית מתוחכמת בעזרת העפעף היחיד שעדיין מתפקד בגופו. האם אפשר לומר ש'חייו אינם חיים'?